Las pequeñas Elena e Isabella, de nueve meses, que han sido diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal tipo uno, continúan internadas en el Hospital Internacional de Colombia, ubicado en la ciudad de Bucaramanga, Santander, a la espera de que la I.P.S. preescriba el medicamento para el tratamiento de esta enfermedad que es considerada rara y huérfana.
Su padre Juan Felipe Araújo, quien por cuestiones de trabajo permanece en Valledupar de donde son oriundas las pequeñas y residen en compañía de su esposa Aura Castro, explicó que las bebés cuentan con las condiciones para poder acceder a este medicamento que sin embargo cree no ha sido ordenado por el centro médico en el cual se encuentran internadas debido al alto costo del mismo.
Esto ignorando que en la Ley Colombiana las enfermedades huérfanas tienen una especial protección, ya que aunque el impedimento para preescribir el medicamento también se base en el desconocimiento de la efectividad del mismo en los pacientes, frente a esta clase de enfermedades la Ley es clara al expresar que “no debe ser razón de afectar el acceso a tratamientos a las personas que sufren enfermedades raras o huérfanas”.
Un factor que incide igualmente en esta demora es una traqueotomía que se le realizó a una de las pequeñas, Elena, quien fue la primera en ser recluida y que presentaba en ese momento dificultades para respirar. Por esta razón, Araújo cree que “en medicina nada es blanco y negro y no se puede decir de acuerdo a lo que hemos investigado que más allá de mirar que la traqueotomía es una causa excluyente del medicamento, hay que mirar las condiciones particulares de cada paciente porque por ejemplo este procedimiento puede ser producto de un mal manejo clínico”.
Aunque el medicamento no ha sido aprobado por el Invima como si lo han hecho los comités científicos de Estados Unidos, la Agencia Europea de Medicamentos, Canadá, Brasil, Japón, entre otros, este ingresa al país a través de un distribuidor autorizado por el laboratorio que lo produce en el formato vital no disponible y está siendo aplicado a otros dos pequeños con igual padecimiento en el país.
A la espera de un cambio de respuesta en el sistema de salud, la familia de las pequeñas y quienes se han vinculado con ella a partir de este hecho, iniciaron el lunes el recaudo de donaciones a través de una aplicación móvil y cuentas de ahorro en Bancolombia y Davivienda con lo que buscan tener los recursos para comprar la primera dosis para una de las pequeñas y demostrar que el tratamiento si tendría efectos al ser aplicado; que si bien no tiene cambios transformadores detiene el progreso de la enfermedad.
Sobre la enfermedad
Es una enfermedad genética que provoca debilidad y deterioro de los músculos, incluso de los músculos de los pulmones. Los niños nacidos con esta condición presentan un tono muscular disminuido, debilidad muscular y problemas de alimentación y respiración